Поддержать команду Зеркала
Беларусы на войне
  1. Морозы еще не закончились, а следом может возникнуть новая проблема. К ней уже готовятся в МЧС
  2. Чиновница облисполкома летом 2020-го не скрывала свою позицию и ходила на протесты — она рассказала «Зеркалу», что было дальше
  3. Москва пугает ядерным конфликтом на фоне споров о гарантиях безопасности Украины — ISW оценил вероятность такого сценария
  4. Лукашенко потребовал «внятный, конкретный, выполнимый» антикризисный план для региона с «ужаснейшей ситуацией»
  5. В странах Европы стремительно растет количество случаев болезни, которую нельзя искоренить. В Беларуси она тоже угрожает любому
  6. «Лукашенко содержит резерв политзаключенных, чтобы получать больше уступок». В американском Конгрессе прошли слушания по Беларуси
  7. «Верните город обратно в цивилизацию». В Минске (и не только) отключили фонари по распоряжению Лукашенко — в соцсетях споры
  8. Одно из самых известных мест Минска может скоро измениться — там готовят реконструкцию
  9. Повышение тарифов ЖКХ перенесено с 1 января на 1 марта
  10. «Я был иностранцем, а беларусы сделали все легким». Перед Олимпиадой в Италии мы поговорили с экс главным тренером хоккейной сборной
  11. Из Беларуси запускают один из самых длинных прямых автобусных рейсов в ЕС — 1200 километров. Куда он идет и сколько стоит билет
  12. Живущих за границей беларусов обяжут сдавать отпечатки пальцев — кого и когда коснутся новые правила
  13. Электричка в Вильнюс и возвращение посольств. Колесникова высказалась о диалоге с Лукашенко
  14. Украинские контратаки под Купянском тормозят планы России на Донбассе — ISW


Социальное благотворительное общественное объединение «Геном» направило в Палату представителей просьбу выделить средства на лечение людей с редкими генетическими нервно-мышечными заболеваниями. Сами пациенты часто не могут позволить себе лечение — стоимость необходимых препаратов доходит до сотен тысяч долларов. На днях организация получила ответ. Документ опубликовала у себя в соцсетях белоруска Ольга, у которой диагностирован СМА.

Фото: Facebook Ольги Тиунчик
Ответ Постоянной комиссии по бюджету и финансам Палаты представителей. Фото: страница в Facebook Ольги

Ведомство сообщило, что в 2022 году на финансирование здравоохранения из бюджета выделили около 9 млрд рублей. Из них на лекарства около 2 млрд рублей.

В 2023 году суммы планируют увеличить — на финансирование здравоохранения направить 10 млрд, из которых 2,2 млрд пойдут на лекарства.

«Дополнительная нагрузка на расходную часть республиканского бюджета, не обеспеченная реальными источниками финансирования, может привести к тяжелым последствиям для экономики страны», — говорится в ответе.

В качестве альтернативы в Палате представителей предложили покрывать расходы на лекарства для людей с орфанными (редкими) заболеваниями за счет благотворительных сборов.

Такой ответ белоруска комментирует довольно эмоционально: «Мое лечение может обрушить всю экономику… Правда, я не преувеличиваю, это официальный ответ Палаты представителей на запрос СБОО об обеспечении бесплатным лечением граждан. Нас. Меня. Я прям теперь чувствую такую ответственность на себе, и как ответственный гражданин просто не имею права пагубно влиять и обрушивать экономику, конечно же, я просто обязана лечиться за свой счет. <…> Вот вы понимаете глубину: они не могут, а я, получается, могу себя обеспечить лечением».

Спинально-мышечная атрофия — редкое генетическое нервно-мышечное заболевание. Из-за дефекта гена в организме останавливается выработка белка SMN — протеина выживаемости мотонейронов. Нервные клетки спинного мозга, которые отвечают за координацию движений и мышечный тонус, отмирают. С течением болезни прогрессирующая слабость распространяется с мышц ног на все тело, после доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание.

Для лечения СМА в мире используют три препарата — Zolgensma, Risdiplam, Nusinersen («Спинраза»). В Беларуси зарегистрирован только один — Nusinersen («Спинраза»), он попал в реестр только в августе 2021 года.

Самой Ольге, например, требуется препарат Risdiplam, годовой курс лечения которым стоит около 250 тысяч долларов.

Во многих странах расходы по лечению людей со на себя берет государство. Например, в Польше с 2019 года всем пациентам с СМА предоставляют "Спинразу". Один флакон этого лекарства в 5 мл для одной инъекции стоит 82 500 евро. Полное гособеспечение им пациентов всех возрастов организовали также Австрия, Бельгия, Германия, Люксембург, Румыния и Япония. Часть государств возмещают стоимость лечения не всем категориям больных — в зависимости от типа СМА, возраста пациента или на основании каких-то иных критериев.